一个患尤文式肉瘤baby的出国看病之路（一）

2017年7，为了迎接新生命，怀孕的小周将自己的朋友圈签名改成了“90后辣妈”。孩子出生前，每隔一段时间，她就会晒出备孕情况。在一条朋友圈里，她写道“第一次感觉宝宝在肚子里动啦!宝宝你要健康呦，爸爸妈妈爱你!”

2017年7月1日，重6斤7两的男宝宝出生了。

百天的时候，全家人突然发现孩子右半部脸太阳穴那里有一点小小的凸起。长辈们最后得出的结论是“可能睡觉把头睡偏了”。小周虽有怀疑，但是也没有太当回事，毕竟老人们的经验丰富。三个礼拜后，眼看着孩子头部的凸起越来越明显，已经可以看出左右两半边脸的不对称了，小周和老公坐不住了。

10月21日，一家三口来到了上海某医院。这是全国一所有名的儿童医院，尤其在小周土著中的口碑甚好。小周还记得，小时候有一次不明原因高烧，去了几家医院都没有退烧，来到这家医院后，医生立刻就断定小周得了“川崎病”。这是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。对症下药后，她很快就痊愈了。

小周抱着孩子先是见到了普通外科医生。推测疾病比较严重，医生建议他们挂神经外科。神外科医生初步判断孩子患上了一种名为“郎格汉斯细胞增生症”的疾病，需要立即做切除手术。

手术完成后，切下来的组织被送去做病理。十多天后，医院电话通知他们，因为病情复杂，要她们立刻将孩子此前的CT片子再送到医院分析。经专家病理会诊分析结果显示，孩子被初步怀疑患有骨肉瘤。这是较常见的发生在20岁以下的青少年或儿童的一种恶性骨肿瘤，死亡率非常高。

小周不敢相信这个结果——自己在孕期身体健康，孩子生下来时也毫无异样，怎么患上这种疾病?11月7日，最终的结果出来了，孩子被确诊为尤文氏肉瘤，一种儿童和青少年最常见的恶性原发性骨肿瘤。自此，一连串被小周后来形容为“噩梦”的不幸事件接连降临。

未完待续