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一个患尤文式肉瘤baby的出国看病之路(二)

创建有明 2020-11-05

确诊后的孩子被转到医院肿瘤外科。这里的医生告诉小周夫妇,孩子需要立刻化疗,否则肿瘤有可能会在两三个月内扩散。但是医院目前没有床位,医生建议他们转院。为了让孩子尽快得到治疗,这对夫妇求遍了朋友,也跑遍了上海各大儿童医院,得到的答复都是,所有医院的床位至少需要等大半个月时间。

事实上,不仅是上海,中国一线城市儿童癌症化疗的床位都已经严重饱和。转了一圈之后,小周决定即便是等再长的时间,还是回到给孩子做手术的医院接受治疗。毕竟,一方面这里是全球权威儿童医院,另一方面,对孩子的情况也更加熟悉。这段时间,几乎每天小周都在仔细观察孩子的脸部,生怕肿瘤恶化或发生转移。

二十多天,打了无数电话询问之后,孩子终于有了床位,可以接受化疗。不幸的是,第一次化疗后不久,孩子就换上了严重的呼吸道感染。

小周怀疑引起感染的原因是化疗后的一次小手术。由于化疗药物药效非常霸道,不仅杀灭癌细胞,也会损伤正常细胞,在化疗之后十四天内,孩子白细胞数量几近于零,这意味着抵抗力的彻底丧失。

化疗后不久,孩子胸前安装上了“输液港”,这是一种可以让药物直接流入大静脉,减小对血管壁刺激和损伤的医疗器械。小周怀疑这个过程引发了上呼吸道感染。“输液港本来应该是化疗前做的,现在反倒是在孩子抵抗力最低的时候安装,肯定会感染。”小周觉得,这是由于医院的资源紧张、护理人手不够,加上自己也缺少经验,没有注意孩子的卫生情况。

雪上加霜的是,上呼吸道感染还没有治好,孩子又被交叉感染上了合胞病毒,多痰、高烧不退。在那一周时间里,因为孩子每八个小时需要输液一次,小周夫妇几乎住在了急诊室。

所幸,在使用了据说是效果最好、每针价格超过千元的消炎药物之后,孩子的感染被控制住了。这次感染之后,小周夫妇开始更加细心,每次孩子喝奶之后,就会用棉签蘸着盐水给孩子擦嘴消毒,每天还要用黄连素给孩子洗屁股,防止肠道感染。

但床位紧缺的问题仍然没有解决。理论上,孩子需要每三周化疗一次,但实际上只能一个月化疗一次。“特别害怕孩子还没有等到床位就撑不住了。朋友建议,也可以找美国肿瘤专家看看,也许有第二诊疗意见。”小周说,若不是救孩子的心情太急切,她不会选择出国。

 

未完待续